Umíte si představit, že by vás téměř doslova svírala vaše vlastní kůže tak, až by to působilo obrovskou bolest? Dýchání nebo úsměvy jsou pro člověka běžné. Pro pacienta se systémovou sklerodermií však jde o velmi traumatizující a bolestivé zážitky. Autoimunitní onemocnění jim způsobuje tuhnutí tkání, čímž poškozuje kromě kůže i vnitřní orgány.
V době pandemie koronaviru byl pro ně nebezpečný téměř každý krok mimo vlastní „ochranné pásmo“. Kvůli snížené obranyschopnosti organismu se pacienti se sklerodermií mohli snáze nakazit a mít také horší průběh nemoci. Bylo pro ně tedy zásadní ohleduplnost ostatních.
„Pacienti se kvůli hrozbě nákazou covid-19 či jiné vysoce infekční virové nákazy museli více chránit. Systémová sklerodermie je závažné onemocnění, které samo o sobě komplikuje každodenní život, a jakákoli další infekce stav významně zhoršuje a ohrožuje pacienty na životě. Chceme proto poděkovat všem, kteří dodržovali hygienická opatření. Pomáhali tak chránit nás, zranitelné,” říká vedoucí pacientské skupiny Skleroderma Michaela Linková.
Tuhnou pojivové tkáně
Sklerodermie je vzácné autoimunitní chronické onemocnění, které postihuje celé tělo tak, že dochází k tuhnutí pojivových tkání. Poškozuje kůži, trávicí trakt, plíce, může ale postihovat i ledviny. Nemoc se může projevit v jakémkoli věku, ale nejčastěji k tomu dojde u žen mezi 30. a 50. rokem života. V České republice trpí systémovou sklerodermií odhadem asi 600–800 pacientů. Lék, který by mohl nemocné vyléčit, zatím neexistuje.
„Jsme schopni úspěšně léčit jednotlivé zasažené orgány. Pacientům proto říkám, že sklerodermie je léčitelná, ale není zcela vyléčitelná. Čím dřív se nám nemoc podaří odhalit, tím lépe. Diagnostika a zejména léčba se za posledních 20 let velmi zlepšila, stejně jako informovanost lékařů, kteří k nám pacienty posílají,“ popisuje doc. MUDr. Tomáš Soukup, Ph.D., ze Subkatedry revmatologie II. interní gastroenterologické kliniky LF UK a FN Hradec Králové, a dodává: „Sklerodermii léčíme ve specializovaných centrech. Nejprve se k nám ale pacienti musí dostat. Je proto zcela zásadní, aby praktičtí, kožní, plicní a cévní lékaři dokázali nemoc poznat. Právě za nimi totiž pacienti chodí s prvními příznaky.“
Nejprve bolí jen prsty a klouby
Sklerodermie je mnohdy obtížně rozpoznatelná. Zpočátku se totiž může projevovat pouze bolestivostí prstů nebo kloubů a lze ji zaměnit například za revmatoidní artritidu. Takovou zkušenost má zdravotní sestra Petra, které lékaři nemoc diagnostikovali ve 21 letech, příznaky přitom měla už od svých dvanácti.
„Pubertu jsem strávila na vyšetřeních a v nemocnicích. Vždy jsem věděla, že se mnou není něco v pořádku. Jen jsem nevěděla, co přesně mi je. Když mi lékařka řekla, že mám sklerodermii, tak mě to šokovalo. Nevěděla jsem, co čekat,“ říká Petra.
Zdroje: redakce, citovaní odborníci, příběh paní Petry
