Dětská mozková obrna je častější, než si myslíme. Jedná se o nejčastější dětské tělesné postižení. Dětská mozková obrna je závažné onemocnění, o kterém se příliš nemluví. Přitom v České republice podle odhadů může být počet dětských (i dospělých) pacientů s mozkovou obrnou až na 20 tisíc, jak potvrzuje i MUDr. Jarmila Zipserová. Jedná se tak podle ní o jednu z nejčastějších příčin tělesného postižení.
Poškozená část se sice během života pacienta nezhoršuje, ale bez správné terapie se výrazně zhoršuje jeho hybnost. „Proto je pro pacienty důležitá specifická neurorehabilitační léčba. Bohužel dětská mozková obrna se nedá vyléčit, avšak vhodná léčba a terapie může často zlepšit kvalitu života dítěte i dospělého,“ říká MUDr. Jarmila Zipserová.
Zakladatelka a primářka Neurorehabilitační kliniky AXON více než 30 let právě pomáhá pacientům, které trápí mozková obrna, poúrazové stavy nebo se potýkají s následky mrtvice. Rehabilitaci využívá vedle perfektních znalostí fyzioterapie také nejmodernější robotiku. Využívá například přístroj, který intenzivní simulací chůze učí pacienty znovu (nebo někdy vůbec poprvé) – postavit se na nohy.
Jak vůbec vzniká dětská mozková obrna?
O motorické, kognitivní a behaviorální situaci dítěte rozhodují tři důležité okamžiky, kdy je mozek extrémně citlivý na jakékoli choroby. „Jedná se o vývoj v děloze, porod a poporodní období. Důsledkem poškození mozku je potom přetrvávání primitivních reflexů, ke kterým se často váže také dyslexie, ADHD, autismus, Aspergerův syndrom nebo dysgrafie. V těžších případech už jde právě o mozkovou obrnu. Rodiče si mozkové obrny u svého potomka zpravidla všímají ve chvíli, kdy začne být vývoj pohybových dovedností v prvních měsících nebo letech zpožděný. Průvodním jevem je zvýšené svalové napětí neboli spasticita. Ta znemožňuje vykonávat běžné denní aktivity a činnosti, protože zasahuje jak do oblasti jemné, tak i hrubé motoriky. Výrazně ovlivňuje nejen fyzický stav pacienta, ale má vliv i na psychiku a celkovou kvalitu jeho života.
Nemoc ovlivňuje nejen fyzično, ale i psychiku, že?
Rodiče si mozkové obrny u svých dětí zpravidla všimnou až ve chvíli, kdy začne být u potomků zpožděný pohybový vývoj oproti jejich vrstevníkům, zhruba kolem třetího roku. Průvodním jevem je zvýšené svalové napětí neboli spasticita. Ta znemožňuje vykonávat běžné denní aktivity a činnosti, protože zasahuje jak do oblasti jemné, tak i hrubé motoriky. Děti mají například problém se sezením nebo přetáčením. DMO výrazně ovlivňuje nejen fyzický stav pacienta, ale má vliv i na psychiku a celkovou kvalitu jeho života. Rodiče, kteří mají pochybnosti o normálním vývoji svého dítěte, by se měli obrátit na svého dětského lékaře, který jim může pomoci s odlišením normální vývojové variace od vývojové poruchy a případně je nasměrovat k vyšetření odborným lékařem – dětským neurologem.
Co pro vás bylo v tomto oboru zásadní?
Milníkem v mém životě bylo setkání s Isabelou Koscielny, což je americká fyzioterapeutka polského původu, která má sama dítě s mozkovou obrnou. Celý život se mu pokouší zajistit co možná nejlepší péči. Přijela do mého tehdejšího působiště a vedla tam kurz terapeutické metody TheraSuit, kterou u nás rovněž děláme. Pohlíží na člověka stejně jako já v širším kontextu, protože k rehabilitaci neřeší jen samotnou fyzioterapii, ale také stravu, medikaci nebo třeba protetiku. Probudila ve mně zájem o neurorehabilitaci, jež se zabývá mozkem a míchou. U pacientů s mozkovou obrnou jsou některé části mozku poškozeny a vy zde potřebujete vytvořit spoje nové, jež do jisté míry převezmou funkci těch, které chybějí.
Na jakém to funguje principu?
U nás na klinice pacienti během třítýdenní nebo čtyřtýdenní terapie intenzivně rehabilitují každý den po dobu dvou až čtyř hodin. Ne náhodou naše pacienty přirovnávám k vrcholovým sportovcům, protože stejně jako takový Jaromír Jágr i oni denně několik hodin v kuse velmi tvrdě trénují. A tento trénink má své výsledky. Mým přáním je budova, která by pacientovi nabízela kompletní servis, taková poliklinika. Člověk s mozkovou obrnou totiž nepotřebuje trénovat jen chůzi, ale také jemnou motoriku nebo ústa, řeč… Proto v rámci této intenzivní terapie automaticky nabízíme vedle fyzioterapie i ergoterapii a logopedii, samozřejmě podle specifických a individuálních potřeb každého pacienta.
Vaše síť klinik je unikátní vyspělou moderní robotikou. Přístroj Lokomat například učí pacienty chodit simulací chůze a za pomoci virtuální reality. Vaše klinika má jako jediná v republice Lokomaty dva, s ortézami pro děti i dospělé. Proč máte takovou víru právě v robotiku?
Vyplývá to z mé povahy, protože ráda věci posouvám dopředu. Dnes máme jedenadvacáté století a je třeba k tomu takto přistupovat, včetně těch moderních technologií. Když už je máme, proč jich nevyužít? Fyzioterapeutům ušetří hodně práce a dělají mnohem sofistikovanější činnost než člověk, jenž má zase jiné kvality. Fyzioterapeut nemůže s pacientem dělat půl hodiny jeden a tentýž pohyb ve stejné frekvenci, což je pro intenzivní trénink klíčové. Raději pojďme kreativitu a empatii, kterou člověk má, využít někde jinde.
Jak právě Lokomat urychlí fyzioterapeutovi práci?
okomat je chodící pás s ortézami, jež pacientovi, který není schopný chůze, umožní nácvik správné chůze. Lokomat může nahradit pět silných fyzioterapeutů, kteří s ním mohou chůzi simulovat, ale výsledek stejně nebude tak precizní. My jako lidské bytosti jsme stavbou těla konstruováni na chůzi. Pokud jste odkázáni na vozík, tělo ochabuje na všech úrovních, včetně psychiky. Nemůžete se například dívat lidem do očí, jste vůči ostatním v podřízeném postavení. Zažila jsem už pacienty, kteří díky rehabilitaci na Lokomatu zažívali obrovské emoční posuny, protože konečně stáli a chodili. Těch slz radosti a štěstí! Je to velký návrat k důstojnosti. Sval navíc není jen hybný orgán, ale má vliv také na naši imunitu. U malých dětí, které nikdy nechodily, svaly de facto teprve tvoříme. Lokomat dokáže precizní opakování stejného pohybového vzoru, délku kroku a jeho kadenci. Všechno máte pod kontrolou a mozek si může zafixovat pohybovou stopu. I kdyby s vámi cvičilo pět fyzioterapeutů, nikdy nedocílí stejného výsledku. Stačí, když se jeden z nich špatně vyspí. Robot se špatně nevyspí. Bude s pacientem pracovat stejně v pondělí i úterý.
Jaký je přístup zdravotních pojišťoven
Jsou pojišťovny, které nám velmi vycházejí vstříc, je to třeba Oborová zdravotní pojišťovna. Prezentovali jsme paní ředitelce jednu naši pacientku s mozkovou obrnou, která absolvovala několik stovek hodin na Lokomatu a díky tomu dokázala vstát z vozíku a začít chodit. Už to, že si dokážou sami dojít na toaletu, je pro tyto pacienty velká výhra a velký krok k samostatnosti a získání důstojnosti a sebedůvěry. OZP tedy v rámci našeho pilotního programu na Lokomat malou částkou přispívá. Lokomat samotný nicméně stojí kolem osmnácti milionů a jen jeho údržba nás každoročně vychází na dvě stě tisíc korun. Nepočítám k tomu práci fyzioterapeuta, jenž během terapie musí na pacienta dohlížet a obsluhovat stroj. Takže my Lokomat vlastně dotujeme, ale benefit pro pacienty je obrovský.
Léčba například pacientů s mozkovou obrnou může vyjít na stovky tisíc ročně, a proto se nezřídka uchylují k veřejným sbírkám. Vím, že jim v získávání finančních prostředků pomáhá také Nadační fond AXON, který jste při klinice rovněž založila.
Léčba poškození mozku na všech úrovních centrální nervové soustavy je náročná finančně i psychicky. Pacienty i jejich blízké neustále provází nejistota a obavy o budoucnost. Proto jsme se rozhodli prostřednictvím našeho nadačního fondu poskytnout jak odbornou, tak finanční pomoc těm, kteří na léčbu nemají dostatek vlastních prostředků. Vnímám to jako určitou společenskou odpovědnost, abychom těmto pacientům nabídli pomocnou ruku, když ji nedostanou od pojišťoven.
Kromě Prahy má klinika AXON pobočky v Karlových Varech a ve Zlíně. Proč jste se rozhodli rozšiřovat služby po celé republice?
Snažíme se, aby naše péče byla samozřejmě nejen kvalitní, ale i dostupná. Máme pacienty z celé republiky, kteří kvůli každodenním rehabilitacím tráví dlouhé hodiny na cestách. A právě cestování může mít negativní dopad na celý léčebný proces, ten totiž nezahrnuje jen rehabilitaci samotnou. V potaz musíte brát i stabilitu okolního prostředí a další proměnné. Proto klademe důraz na dobrý psychický stav nejen našich pacientů, ale také osob o ně pečujících. A moje velká vize je, aby klinika AXON byla v každém krajském městě. Tedy abychom mohli pomoci co největšímu počtu pacientů a být jim co nejblíže.
