Osud bývá nemilosrdný. Poznali to i mladí manželé Klára a Samuel ze Sokolova. Když se jim před třemi roky narodil Adámek, byl to splněný sen. „Prožívali jsme nejšťastnější chvíle v našem životě. Bohužel to krásné období, kdy řešíte jen drobné starosti ohledně miminka, nám skončilo v jeho 11 měsících,“ začíná Klára své vyprávění. V tu dobu byla Adámkovi zjištěna míšní svalová atrofie a život se nám ze dne na den obrátil vzhůru nohama.
Míšní svalová atrofie je po svalové dystrofii druhým nejčastějším vrozeným nervosvalovým onemocněním. Projevuje se postupně progredujícím ubýváním svalstva a schopnosti se pohybovat. Postiženy bývají více dolní končetiny, nemocní mívají potíže s polykáním, později i s dýcháním. Postup nemoci je individuální, protože ho ovlivňuje řada faktorů. Svalové atrofie postihují přibližně jedno z 10 000 dětí.
Injekce přímo do míchy
Když měl Adámek rok, musel v pražské Fakultní nemocnici Motol podstoupit náročnou léčbu Spinrazou – lékem, který zatím jako jediný dává malým pacientům naději na zmírnění postupu zhoršování onemocnění či dokonce zlepšení. „Jednou za 4 měsíce jej kvůli tomu na 2 dny hospitalizovali v nemocnici, protože tento lék se podává injekčně přímo do míchy,“ uvádí maminka.
Zároveň dodává, že v květnu předminulého roku pak Adámek v Motole absolvoval další léčbu, po které bylo třeba začít pravidelně a intenzivně rehabilitovat. „Proto jsme Adámkovi hned od září zařídili poměrně nákladné neurorehabilitační cvičení, chodíme pravidelně na plavání a hipoterapii. Odměnou nám jsou za to ale velké pokroky. Dnes už se syn zvládne sám posadit a pomalu leze po čtyřech.“
Pomáhají jim andělé
Náklady na kompenzační pomůcky, které Adámek potřebuje pro svůj rozvoj, neurorehabilitace, které se pohybují v řádech desetitisíců, další rehabilitace, ale i samotné dojíždění do Prahy za lékaři je pro rodinu velmi nákladné. Proto jí začali pomáhat i Dobří andělé prostřednictvím nadace Dobrý anděl.
„Pravidelné měsíční příspěvky, které od Dobrých andělů dostáváme, používáme na Adámkovy rehabilitace, nákup různého zdravotnického materiálu a pomůcek, ale také na nákup benzínu a zajištění celkového chodu domácnosti. Jen díky nim máme finanční jistotu, a tak svou energii můžeme věnovat Adámkově léčbě. Velmi si ceníme jejich pomoci a z celého srdce jim za ni děkujeme,“ dodává paní Klára.
Pomáhat můžete i vy
Pokud byste se chtěli stát Dobrými anděly i vy a začít pomáhat rodinám s podobně těžkým osudem, jako má rodina malého Adámka, je to jednoduché. Stačí se zaregistrovat na www.dobryandel.cz, nastavit pravidelný příkaz a začít přispívat částkou, jejíž výše je zcela na vás. Nadace Dobrý anděl odevzdá veškeré vaše příspěvky rodinám do posledního haléře.
Zdroje: redakce, Dobrý anděl
